Syndrome de Struge-Weber

      Comme tant d'autres, j'ai abandonné mon blog !  Difficile d'expliquer pourquoi : l'impression de toujours raconter la même chose ?

Aujourd'hui, je m'y remets, car, en fait, j'ai besoin de votre aide !  Pour aider une jeune femme qui en est atteinte très sévèrement, je recherche, en Belgique, des personnes souffrant du syndrome ou de la maladie de Struge-Weber (maladie orpheline ?), ou des personnes qui connaissent d'autres personnes qui en souffrent.  Je cherche aussi toute documentation plus précise qu'une vague définition, et aussi toute association dédicacée à ce grave syndrome.

D'avance, je vous remercie pour votre aide, et salue affectueusement tous mes anciens contacts sur ce blog !

Triste, oh combien ...

  10 décembre 2007 …..

 

Un jour comme un autre, semble-t-il, gris et maussade comme un jour de décembre.

 

A la demande de mon « vieux grincheux », nous sommes rentrés en demi-catastrophe à Bruxelles, pour assister à l’incinération d’une amie proche.  Il la connaissait depuis ses 20 ans (je rappelle qu’il en a 77), nous avons vécu de bonnes relations de couples amis pendant quelques années.

 

Et puis un jour, quand mon mari et moi étions en pleine débâcle conjugale, elle a joué un rôle essentiel, de catalyseur en quelque sorte, qui m’a fait m’éloigner à jamais de leur bande de soi-disant amis, plus hypocrites les uns que les autres, et de leur part, je n’ai reçu AUCUNE aide. (Ils étaient tous francs-maçons : c’est si beau et si fort la fraternité !)

 

Elle, l’élément déclencheur qui m’a enfin ouvert les yeux et fait changer radicalement de vie, qui m’a permis au moins de me reprendre en mains et de vivre une autre vie, c’est sans doute à elle que je le dois. !

 

 Lors du mariage d’un de ses enfants, (après un ou deux verres de trop sans doute), je lui ai dit que je lui pardonnais, ce qui a fait réagir vivement mon mari : « tu n’avais pas à lui dire ça, ça va lui faire mal de savoir que tu sais … »… trop gentil !  et moi, ça ne m’a pas fait mal ???

 

Je me disais que d’une certaine  façon, cette horrible partie de ma vie allait s’envoler en fumée, mais même pas : à la fin de la cérémonie, tout le monde salue le cercueil et sort, et ce cercueil reste là, tout seul dans la salle, et je suis là, à me demander si  j’arrive enfin ou non à vraiment lui pardonner, elle n’a pas tout à fait disparu.

 

Ensuite, j’ai salué, embrassé toute la « bande ».  J’aurais tellement aimé

pouvoir en parler avec mon mari, luui expliquer peut-être ...   Mais à quoi

bon ?  Je sais que plus jamais, nous ne pourrons avoir de réelle communication et de tout ce qui nous arrive, c'est bien cela le plus douloureux.

Triste, oh combien ...

  10 décembre 2007 …..

 

Un jour comme un autre, semble-t-il, gris et maussade comme un jour de décembre.

 

A la demande de mon « vieux grincheux », nous sommes rentrés en demi-catastrophe à Bruxelles, pour assister à l’incinération d’une amie proche.  Il la connaissait depuis ses 20 ans (je rappelle qu’il en a 77), nous avons vécu de bonnes relations de couples amis pendant quelques années.

 

Et puis un jour, quand mon mari et moi étions en pleine débâcle conjugale, elle a joué un rôle essentiel, de catalyseur en quelque sorte, qui m’a fait m’éloigner à jamais de leur bande de soi-disant amis, plus hypocrites les uns que les autres, et de leur part, je n’ai reçu AUCUNE aide. (Ils étaient tous francs-maçons : c’est si beau et si fort la fraternité !)

 

Elle, l’élément déclencheur qui m’a enfin ouvert les yeux et fait changer radicalement de vie, qui m’a permis au moins de me reprendre en mains et de vivre une autre vie, c’est sans doute à elle que je le dois. !

 

 Lors du mariage d’un de ses enfants, (après un ou deux verres de trop sans doute), je lui ai dit que je lui pardonnais, ce qui a fait réagir vivement mon mari : « tu n’avais pas à lui dire ça, ça va lui faire mal de savoir que tu sais … »… trop gentil !  et moi, ça ne m’a pas fait mal ???

 

Je me disais que d’une certaine  façon, cette horrible partie de ma vie allait s’envoler en fumée, mais même pas : à la fin de la cérémonie, tout le monde salue le cercueil et sort, et ce cercueil reste là, tout seul dans la salle, et je suis là, à me demander si  j’arrive enfin ou non à vraiment lui pardonner, elle n’a pas tout à fait disparu.

 

Ensuite, j’ai salué, embrassé toute la « bande ».  J’aurais tellement aimé

pouvoir en parler avec mon mari, luui expliquer peut-être ...   Mais à quoi

bon ?  Je sais que plus jamais, nous ne pourrons avoir de réelle communication et de tout ce qui nous arrive, c'est bien cela le plus douloureux.