Syndrome de Struge-Weber

      Comme tant d'autres, j'ai abandonné mon blog !  Difficile d'expliquer pourquoi : l'impression de toujours raconter la même chose ?

Aujourd'hui, je m'y remets, car, en fait, j'ai besoin de votre aide !  Pour aider une jeune femme qui en est atteinte très sévèrement, je recherche, en Belgique, des personnes souffrant du syndrome ou de la maladie de Struge-Weber (maladie orpheline ?), ou des personnes qui connaissent d'autres personnes qui en souffrent.  Je cherche aussi toute documentation plus précise qu'une vague définition, et aussi toute association dédicacée à ce grave syndrome.

D'avance, je vous remercie pour votre aide, et salue affectueusement tous mes anciens contacts sur ce blog !